El proveer cuidado….

Publicado 23 de junio 2015 por Julio F. Angulo, Ph.D.

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¿Qué es el proveer cuidado?  Conversé informalmente este tema con un grupo de personas que incluían individuos  con la  enfermedad de párkinson (EP) y otras que eran cuidadores de un ser querido con la EP. Ofrecieron sus impresiones personales, subjetivas por supuesto, pero  no carentes de reflexión.

Se hizo evidente que el tema es  complejo y con muchas variantes. Para tener un punto de partida en común, se redujo la conversación a la situación de la pareja: donde una persona asume el rol y la responsabilidad de ayudar en el cuidado del conyugue que vive con la enfermedad. Se expresaron diversas opiniones.

El cuidar, parece elaborarse  en dos discursos, con sus respectivos simpatizantes: Uno enfatiza el   “proveer cuidado” (“caregiving”, en ingles) y el otro habla de una “alianza para proveer cuidado.” (“carepartnering”, en ingles).

Los que  prefieren  “proveer cuidado”  se centran en la vivencia del proveedor, el cuidador,  en cuyos hombros cae gran parte del peso asociado con el cuidar. Se entiende que el cuidador asume un rol exigente; que, a medida que la enfermedad de su pareja avanza, le demandará más y más de su tiempo y energía. Se teme, y por razones frecuentemente  comprobadas, que el proveedor de cuidado, en su afán y dedicación, pueda perder vista de su  auto cuidado y culmine en el sacrificio personal, el agotamiento o la depresión.  Eso sería  desastroso; significaría el fin del proyecto de cuidar. Para prevenir este desenlace, se activa la alarma: ¡Hay que cuidar al cuidador! Específicamente, y con una sensibilidad clínica, se le advierte que el compromiso es noble y puede brindar una recompensa, en el sentido ético-moral. Pero más seguro es que sea agotador y debilitante. Se le recomienda que no pierda de vista sus necesidades, mida sus energías y entienda sus límites: que se cuide a sí mismo. Para “aliviar la carga” y “recargar las baterías”, se sugiere echar mano de ayudas disponibles como el ejercicio, la música, el yoga y los grupos de apoyo, entre otros.

Los que prefieren hablar de una  “alianza para proveer cuidado” opinan  que la vivencia del cuidador no es la de un individuo aislado y encasillado en sí mismo, sino la de  una persona en relación, interacción y vinculo vital con el que es cuidado. Y esa persona también tiene un rol y una responsabilidad en el éxito o el fracaso del proyecto de cuidar.   Ellos son pareja. Aunque los dos provienen de historias separadas, en su interactuar, han construido un significado, unas metas o un destino común.  Respecto a la enfermedad están en un estado de alianza. Tienen conciencia de que el estrés y agotamiento del uno se traduce en estrés y debilitamiento del otro. La responsabilidad de cómo manejar la EP y sus consecuencias les pertenece a los dos; es mutua, reciproca. Los retos a enfrentar cambian  a medida que la EP avanza. Esos cambios necesitan asumirse con un dialogo continuo y transparente, no en busca de uniformidad de tareas  y esfuerzos pero sí de  complementariedad. Ambas partes necesitan valorarse en sus respectivos roles y respectivas fortalezas; deben  estar dispuestos a reinventarse, reevaluarse y consultarse a lo largo del proceso. ¿Quién cuida a quien? Uno se preocupa de la salud y bienestar de sí mismo y del otro.

¿Son estas perspectivas dos variaciones de un solo tema o dos temas diferentes? ¿Cuál  atrae a quien? No surgió consenso. Se pensó, que quizás todo depende de quien habla, si esa persona es la que cuida o es cuidada; o depende del entendimientos que se tiene del rol de uno: si es pasivo o activo. De las responsabilidades que involucra: si única o mutua y del vinculo mismo como pareja: si es opuesto o complementario. O depende de las fortalezas disponibles para el que cuida y el que es cuidado.

Se expresó la  idea de que las dos perspectivas son de valor. Las dos iluminan lo que es el cuidar. Pero, aparentemente, existen preferencias. ¿Cómo llega a preferirse y adoptarse una sobre la otra?

Quizás se elige en base a los valores de los participantes. Y entre ellos uno encuentran los que prefieren una visión elaborada como fenomeno individual y otroscomo interaccional.

Otra comentario anotó que  la decisión la impone la EP misma. Al principio de la enfermedad  y quizás hasta su etapa intermedia, el cuidar pudiera tomar forma como alianza, donde se mantiene el dialogo, se comparte la carga y se logra  un balance o una complementariedad de fortalezas, roles y tareas. Pero cuando la enfermedad está bien avanzada, la alianza se ve en peligro. La persona con la EP ya no puede cuidarse a sí mismo y fácilmente se cede el paso a un puro “proveer cuidado.”

Comentó un cuidador: “Tal es el caso de mi pareja  y yo, su EP está avanzada. Teníamos una relación de alianza pero ahora no. Yo hago todo. Quizás la alianza es a lo que uno aspira, pero no lo que uno transpira.” 

Comentó otro: En nuestra situación, yo también llevo esa carga física y mental que viene con el cuidar. Pero veo que mi pareja lleva otra, la de la enfermedad. Siento que aun nos une una alianza que ahora es más espiritual. Y desde ahí uno reconoce, agradece y apoya al otro.” 

Otro comentario expresó acuerdo: “Creo que nos enfocamos muy frecuentemente en el cuidado fisico, en las actividades del diario vivir (bañarse, cocinar, comer, vestirse, etc), pero olvidamos incluir el cuidado del espiritu y el estado de animo.”  Alguien con muchas limitaciones para estas actividades fisicas aun podria tener una actitud proactiva para cuidarse a si mismo y a su pareja. Podria mantenerse activo intelectualmente, escuchar y disfrutar la musica, cultivar el buen humor y compartirlo con su pareja.”

 

En resumen, el tema de lo que es el cuidar, aun reducido al contexto de pareja,  es complejo. Un dialogo informal sobre ella no abarca todas sus posibles versiones, variables y matices.Y, por lo tanto, debe mantenerse vivo y vigente, incorporando las varias  opiniones, sentimientos y voces,  que puedan emerger—porque ellas guiarán la práctica del cuidar; de ellas dependerá  la salud y bienestar del que cuida y del que es cuidado. ¡Mantengamos entonces abierta la doble vía de la conversación!

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