Mi experiencia en el Congreso Mundial de Parkinson (WPC).

Publicado 23 de octubre 2015 por Julio Angulo , PhD

Tuve la oportunidad de participar en el Congreso de 2013, en Montreal, Canada. Fué un evento exitoso, con talleres y sesiones de alto calibre y con abundantes oportunidades para  intercambiar y establecer vínculos con participantes de diversas partes del mundo.

  • Recuerdo entrar al salón principal de la conferencia. Cientos de personas  de más de sesenta naciones: personas con la EP, sus cuidadores, profesionales en  el campo de la medicina y de la salud, científicos, administradores—todos unidos por un gol común: Mejorar los tratamientos paliativos y el bienestar de las personas con la EP,  a la vez que encontrar una cura definitiva.
  • Mi atención se fijó en las personas  como yo, aquellos con temblores,  dificultades caminando o con su equilibrio;  aquellos  con muletas o en silla de ruedas.  A muchos de ellos los había ya encontrado en el hotel del congreso. Ahí noté que su forma de caminar y de moverse estaba afectada. Caminaban no solo con dificultad, pero como si se sintieran cohibidos,  avergonzados. Pero una vez llegaban al WPC, dentro de una comunidad de semejantes, se veían menos inhibidos, más cómodos con sus cuerpos; más seguros de sí mismos.
  • Noté que mi propio cuerpo se desplazaba con más vigor. Fue como si en  presencia de tanta gente como yo, cobijado por esa comunidad, yo me sentía “normal” y recuperaba mi sentido de auto confianza.
  • En uno de los talleres, el presentador anotó que la EP era una enfermedad que podría causar aislamiento emocional y social en la persona. El comentario me quedó resonando.
  • Más tarde, conocí a una persona con la EP. En el curso de la conversación admitió que evitaba comer o hablar en público. Dijo que debido a síntomas de la EP, como la excesiva producción de saliva,  se le caía la baba. Debido a temblores en las manos, derramaba su comida. Todo esto le causaba vergüenza y humillación. Por eso, el prefería aislarse de los demás.

El congreso terminó pero mis indagaciones continuaron. Pronto se cristalizaron en torno a un debate: Vivir aislado versus vivir en comunidad. Hoy en día, escribo artículos y blogs sobre estos temas.

En suma, personalmente, el congreso fue una experiencia que no solo me informó acerca de los últimos avances científicos en la lucha contra la EP. También, me aclaró como debe vivirse esta enfermedad. No como paciente sino también como activista. No luchando solo, aislado, sino que como miembro de una comunidad.  En este sentido el congreso de 2013 me transformó.

El Congreso de 2016 ya viene. Se efectuará en Portland, Oregón, en septiembre 2016. No me lo perderé. La organizacion WPC me eligió como uno de los bloggers oficiales del  congreso. Estaré reportando, en inlés y español. Hasta pronto, entonces.

WPCblogger 4th World Parkinson Congress, Portland, OR 2016

Leave a Reply